EL DUELO
A nadie le gusta ver a alguien sufrir. Uno quiere que los duelos de las personas que uno aprecia, pasen rápido. Cuando alguien ha perdido un familiar cercano y lo ve sufriendo, uno se alegra de verlo mejor, retomar su vida.
Pero todo el mundo entiende y tiene (cierta) paciencia, con el duelo por fallecimiento de un ser querido. Pero no siempre ocurre lo mismo con el duelo a consecuencia de un diagnóstico de una condición como el Autismo, u otras similares. Condiciones sin cura, permanentes e irreversibles.
Los amigos, los jefes, compañeros de trabajo e incluso la familia, esperan que pasado el primer golpe y la impresión, estos padres "reaccionen bien". Esto es, asumir el diagnóstico con alegría, energía y optimismo y comiencen a luchar, alegremente por supuesto, para rehabilitar al hijo.
Muy a menudo, escucho a abuelas, tías, o amistades cercanas a niños con autismo, que al contarme sobre la condición del niño utilizan frases como... "ella lo toma muy mal..... él no quiere aceptar el diagnóstico....., no le han hecho todas las terapias....no entiendo porque no lo llevan a Estados Unidos, (lease también, Cuba, India, Europa, etc), yo me endeudaría a 20 años si fuera necesario.... le hablé de esta terapia, (inserte aquí, biodieta, dieta sin gluten, MMS, delfinoterapia en el Caribe, Flores de Bach, etc), y no me hace caso... ella está deprimida y ahora no puede darse ese lujo, debe luchar por su hijo.... justo ahora cuando el niño los necesita juntos se les ocurre separarse, qué egoístas!!!..... no está rindiendo bien en el trabajo, que tonta, justo ahora que no puede perder la pega...."
Estas personas, todas con excelentes intenciones, profundamente preocupadas por esta familia, están olvidando una cosa tremendamente relevante: Estos padres están DE DUELO.
Cuando uno está de duelo, nada funciona bien. Ni la pareja, ni la vida familiar, ni el trabajo. Agregarle a ese duelo, un niño mucho más difícil de tratar que los demás niños, con todas las conductas disruptivas, las crisis, y los gustos restringidos que he detallado en otros posteos, lo hace más complejo aún. Esos padres están de duelo, y están muy estresados. En esas condiciones... es normal que reaccionen mal ante tanto consejo bienintencionado. Cuando los padres están de duelo y estresados lo único que les generan los consejos, es culpa por ser tan malos padres y hacerlo todo tan mal. Seamos claros: Está BIEN que tengan miedo de aventurarse en tratamientos caros, y riesgosos a veces para la vida y salud de su hijo, sin comprobación científica, basados solo en la fe. Es NORMAL que la pareja haga crisis, que el trabajo se resienta, que se depriman....
Cuando los cercanos aceptan que estos padres están de duelo, viene el cuestionamiento de las razones del duelo. Aparecen los consejos de "no sufras más, toda va a mejorar". Las intenciones siguen siendo buenas, pero lo cierto es que nada va a mejorar, al menos en el futuro próximo. El hijo que ellos soñaron y proyectaron, se desvaneció de un minuto a otro. Nadie sueña un hijo que sea algo menos que perfecto. Y después del diagnóstico, este sueño se destruye. Y tienen que aceptar una condición que no entienden, sin pronósticos claros, sin techos, ni posibilidades concretas, todo el el aire, con más interrogantes que respuestas. Los cercanos de buena fe, insisten en hacerles a estos padres esas preguntas dolorosas que ellos se hacen todos los días y que no tienen respuesta..."¿podrá ir a Colegio normal?,....... Pero ellos algún día se "nivelan " ¿cierto?......Pero ¿llegará a la Universidad?..... ¿irá a depender de ti toda la vida o será autovalente?.....". Entonces estos padres colapsan. Se enojan, discuten, e incluso a veces reaccionan alejándose de la familia, de los amigos. Se aíslan.
Superar el duelo implica primero aceptar la condición, y cerrar el capítulo de los sueños rotos y eso toma tiempo. Es un proceso personal en el que sugiero apoyo sicológico, porque no todos tenemos los mismos niveles de resiliencia. Enfrentar este mundo desconocido, incierto y hostil, de terapias, varias, de mil diagnósticos cruzados, en que no hay certezas ni futuros ciertos, es abrumador. Enfrentar un sistema educacional que no está preparado, las miradas feas en la calle y en el supermercado, y simplemente convivir día a día con el autismo, agota. Tener que soportar a los vendedores de ilusiones que pretenden lucrar a costa de la desesperación de los padres, enfurece.
Familias, amigos, cercanos de padres que están afrontando un diagnóstico de Autismo de su hijo. No los dejen solos. Apoyen constructivamente. No juzguen, no cuestionen continuamente. Ofrezcan ayuda real. Comprometerse a llevar al niño los jueves a la terapeuta ocupacional de 5 a 6, permite que la madre o el padre de ese pequeño puedan trabajar tranquilos esa tarde. O simplemente relajarse una hora. Ir a la peluquería, tomar café con amigas, hacer yoga o pilates. Volver a ser los que eran antes del diagnóstico, por una hora. Eso es ayuda. Contengan, escuchen, y acompañen; ofrezcan la compañía para las difíciles idas al neurólogo, al siquiatra infantil. Aprendan con ellos del Autismo. Van a ver como con esos pequeños aportes los van a ayudar a salir del duelo, y a convertirse en super padres. Que es lo que todos queremos. Porque un niño, especialmente estos niños, necesitan de una tribu. Y sus padres también.
