Y SOMOS MAYORES DE EDAD
Recuerdo que fue un Sábado. Me había hospitalizado la noche anterior para inducción de parto ya que casi tenía 42 semanas de gestación y Vicente no hacía esfuerzo alguno por nacer. Finalmente a las 10,30 de ese día Sábado llegó Vicente a nuestras vidas. Un bebé gordo, rubio, perfecto.
Mi pequeño milagro resultó complicado desde el primer día. Lloraba horas sin parar, no había forma de mantenerlo tranquilo que no fuera estando con él en permanente movimiento. Dormía muy poco y a ratos. Con el transcurso de los meses descubrí que era intolerante al sol y a los ruidos. No le gustaba la gente extraña. Pero sus hitos de desarrollo eran perfectamente normales, y hasta que al año 10 meses efectuó una regresión, no tuvimos motivo para alarmarnos.
He contado en otros post, que ahí comenzó la pesadilla. Mi príncipe perfecto tenía algo. Años de retrocesos y deterioro, el diagnóstico fue esquivo. Cuando por fin tuvimos certeza (más menos) de su condición, ello tampoco aparejó soluciones sino que más desafíos e interrogantes. Años oscuros de lucha sin resultado. Años más esperanzadores con avances tangibles. El dolor de estar solos, y sin ruta definida. La discriminación.
Y como madre, no es tan sencillo aceptar que tu hijo tiene discapacidad. Sobre todo porque es una discapacidad extraña. Su rostro es común y corriente no tiene rasgos que lo identifiquen con algún síndrome. La gente en la calle no sabe que tu hijo es diferente. Pero su conducta es distinta. Y la ignorancia que todos teníamos sobre el Autismo te revienta en la cara a diario, en discriminación, críticas, mitos, consejos y recomendaciones bienintencionadas pero que te cuestionan tus competencias para hacerte cargo.
Cuando estaba recién explorando diagnósticos, una fonoaudióloga me dijo que en su experiencia, el Autismo de Vicente era profundo y que me sugería internarlo. Cuando intenté protestar me dijo, que yo solo tenía 25 años, era una niña, y que no iba a ser capaz de manejar lo que se me venía encima. Recuerdo que textualmente me dijo “no tienes idea lo duro que es, una niña feliz como tu va a ver rota su vida en mil pedazos si te tratas de hacer cargo sola. Intérnalo, que profesionales lo eduquen y tu dedícate a trabajar y a ganar plata para que él tenga la mejor atención.”
No le hice caso. No lo interné. Como la inmensa mayoría de las madres, (no hay mayor mérito en ello), me hice cargo.
Ella acertó en muchas cosas. Y se equivocó solo en una. En que sí fui capaz.
Efectivamente no tenía idea lo que se me venía encima. Y bendita ignorancia. Porque si cuando Vicente tenía 3 hubiese sabido lo duros que iban a ser sus 7 años, no habría tenido fuerza para seguir. Y si cuando él tenía 9 hubiese sabido lo difíciles que iban a ser sus 12 años, habría dejado de luchar. Pero como no tenía idea del futuro, solo me aferraba a la convicción de que mi hijo no tenía techo. Ni yo ni nadie le va a poner límites a lo que puede lograr. Y crecí con el. Y si bien a los 25 no tenía fuerzas para enfrentar el autismo, a los 30 ya tenía mucha preparación. A los 35 estaba blindada y con vasta experiencia, y a los 40 era capaz de aconsejar, apoyar a mamás como yo y empezar a luchar por lo demás. Para que nunca nadie esté tan solo como yo lo estuve.
Hoy Vicente cumple 18 años. La mayoría de edad. Y yo también siento que me convertido en una mamá adulta. Con ganas de seguir avanzando y aprendiendo. Pero ya más reposada. Sin esperar resultados rápidos. Respetando sus tiempos y sus gustos. Probando un cambio a la vez. Disfrutando de sus avances.
Lo que más me ayudó en el proceso de convertirme en Mamá mayor de edad, fue entender que tenía que vivir y superar el duelo de la pérdida de las expectativas que tenía sobre mi hijo, y conformarme con un futuro mucho más impredecible e incierto para él. Para ello, mi marido Francisco fue sin duda el apoyo más importante. Y después mis hijos pequeños, que llenaron en mi corazón los espacios de abrazos que me faltaban, iluminaron mi alma de sonrisas que ni siquiera sabía que necesitaba, y mi cajón de miles de dibujos de corazones y letras temblorosas de “te amo mamá”.
Vicente es hoy mi partner. Mi compañero más fiel, mi mejor amigo. Nos encanta salir juntos. Nos entendemos con un par de gestos y miradas. Nos extrañamos cuando no nos vemos (él pasa períodos con su padre). Es hasta motivo de felicidad saber que hay una alta posibilidad que él nunca deje el nido. No le temo al nido vacío como mis amigas. Porque Vicente lo más probable es que nos acompañe en nuestra vejez. Y si avanza y se independiza, voy a ser igual de feliz que si no lo hace. Porque ya triunfamos. Hace rato que triunfamos.
El día que dejé de desear que nuestra vidas fueran diferentes, empezamos todos a ser felices. Desde ese día ganamos algo nuevo, momentos bellos y logros pequeños todos los días. Desde ese día somos triunfadores.
Bienvenido hijo mío a la vida adulta. La vamos a caminar juntos. Como siempre. Pero ya no estamos solos. Ahora somos 5 los que recorremos el camino. Y a los 5, nos acompañan muchas personas más, familia, amigos, otros padres especiales. NUNCA MAS SOLOS.