REFLEXIONES DE AUTISMO, INCLUSION Y FIN DE AÑO.

¿Qué sería de nuestras vidas sin Autismo?

La verdad es que después de años de haber aceptado que nuestra vida es y seguirá siendo diferente, después de años en que superé la envidia. (sí, envidia con todas sus letras) de todo este universo de mamás que tienen niños perfectos y vidas perfectas (así lo ve uno), después de años de haber tomado la decisión de que esta familia iba a ser feliz con o sin Autismo, cierto es, que no pienso mucho en lo hubiera sido nuestra vida “neurotípica”.

Pero hay ocasiones en que algo te recuerda que un día las cosas fueron distintas. Que un día hubo un futuro abierto.

Hoy, gracias a las redes sociales, me entero, que los compañeritos que Vicente tuvo en el Colegio Vygotsky en Kinder, se gradúan de 4 medio. Recuerdo perfectamente a varios de esos niños, de hecho mantengo cierto contacto con algunas de las mamás. Y ver a estos niños que estuvieron jugando con Vicente en mi casa, están ahora proyectando sus estudios universitarios hace que sea inevitable lamentar que Vicente no sea uno de ellos.

Creo que es sano aceptar a mi hijo tal cual es, y no vivir un duelo eterno por el niño que no llegó a ser. Y así hemos vivido nuestras vidas. Es lo que les digo a las mamás como yo que están recién empezando con sus hijos diferentes. Pero también creo que es normal a veces, sentirse triste y lamentar que tu hijo tenga menos oportunidades por ser diferente. Porque no siempre esta falta de oportunidades se origina en las limitaciones del autismo. La falta de oportunidades también se origina en la ausencia de política pública que se ocupe del autismo, en la falta de inclusión educativa en el sistema escolar, y porque no decirlo, en la discriminación “natural” que se observa en esta sociedad.

Cuando uno ve en el extranjero que existen profesionales con Síndrome de Down que son exitosos en sus carreras (ingenieros educadores etc.), el común de las personas tiende a aplaudir lo “inteligente y capaz” que es este “niño”. Sin pensar en que si ese joven con SD llegó a la universidad, es porque hubo un sistema educativo que no lo discriminó, que le permitió estudiar a la par que sus compañeros, que les brindó los apoyos necesarios todo el tiempo para lograr inclusión efectiva. Solo ahí ese joven tuvo herramientas para acceder a la Universidad. Para nuestro país ese sistema educativo inclusivo de verdad, es aún una meta lejana.

Me gustaría que hubiera un futuro abierto para los niños que se están recién diagnosticando. Me encantaría que no les dijeran a esas mamás, (como escuché tantas veces) que hay un techo y cuando se llegue a ese techo vas a tener que resignarte a que tu hijo siempre será dependiente de ti. Mi hijo ya no está en en la educación regular, pero en el Colegio Especial en que está sigue creciendo y aprendiendo día a día. No está condenado. Tiene un futuro. Nunca nos hemos cerrado a que tenga opciones y su autovalencia aumente. Nos sobra tiempo y ganas para trabajar en ello.

Pero es legítimo soñar con una sociedad en donde los niños como él, tengan muchísimas opciones y oportunidades, porque se les apoyó e incluyó desde la infancia. Me gustaría que esas mamás con las que hablo a veces que están lidiando con el diagnóstico recién, vivan una realidad educacional y de salud (les recuerdo que las terapias necesarias para el autismo no están financiadas por el Estado ni subvencionadas por sistema alguno), menos ardua de la que nos tocó a nosotros. Quiero ver a niños como Vicente EN CHILE graduándose de carreras profesionales o técnicas.

Es la lucha de Autismo Chile, y de tantas agrupaciones que trabajan por lo mismo. Ahora viene la Teletón y la inclusión está de moda. Quizá es momento de reflexionar que la inclusión es más que donar plata una vez al año, o no ocupar el estacionamiento reservado para personas con discapacidad (respeto básico por la diversidad), sino que como sociedad entender que el diferente es persona con los mismos derechos que los demás. Que no hay ellos y nosotros. Somos todos. Y por ello no debiera haber “futuros” posibles para algunos que están vedados para otros. Así como tampoco debiera haber educación exclusiva para algunos y vedada para otros.

Sé que alguien me va a decir… “Bueno, las agrupaciones de personas con discapacidad ya están luchando y visibilizando el problema, el Estado debe hacerse cargo, y asignar más fondos para estas cosas… Son ellos los responsables, nada de lo que yo haga va a cambiar las cosas…..”

A veces es tan simple como evitar dejar fuera al niño con necesidades especiales de la lista de invitados al cumpleaños de tu hijo, del acto de fin de año o del paseo escolar. Tan simple como sonreír a la mamá que está en Mall con el hijo en crisis en vez de quejarte con el guardia por el ruido que el niño hace. Tan simple como invitar a la casa a tu amiga con el hijo diferente. Con pequeño pasos se construye un futuro mejor. NUNCA MAS SOLOS.