“Disculpe, mi hijo no quiso molestar…es que él tiene Autismo”
Cuando conocí las redes sociales, descubrí el mundo de los grupos de padres de niños con Autismo. Antes de eso, uno conocía uno que otro caso aislado, pero no esta cantidad de personas que viven una vida tan similar a la tuya, en los lugares más diversos del planeta y que te hacen sentir menos extraña. Cuando conocí las redes sociales, lo que más me sorprendió fue que las campañas informativas sobre el autismo que hay en otros países, (fundamentalmente España, Gran Bretaña y EEUU), son destinadas a evitar la discriminación en la calle, en los colegios , en el día a día, tendientes a informar y formar conciencia colectiva sobre lo que es el autismo. Llama la atención ver mucho cartel con frases como “ Antes de cuestionar o criticar, pregunta. Quizá el niño no está mal educado. Quizá tiene Autismo”. Los problemas de estos países desarrollados en torno al Autismo, dicen relación, no con que el Estado reconozca que la patología debe incluirse como tal en redes de salud pública y privada como en Chile. Sus problemas son luchar que no recorten los fondos de los servicios de seguridad social, (porque en salud ya están asegurados) y estos sigan aumentando. Y en el área de la discriminación ellos no tienen que luchar por encontrar un colegio que graciosamente quiera recibir a nuestros hijos como en Chile. Eso, ellos lo tienen asegurado. Su lucha es por evitar que los demás apoderados, del Colegio al que su hijo asiste, discriminen.
Entonces su campaña es educativa, y ya no enfocada al Gobierno, sino que su destinatario es la sociedad toda.
A mí me hizo mucho sentido esta forma de enfrentar una campaña. Porque los problemas dolorosos, no necesariamente los más graves, pero sí los más dolorosos, en mi caso, han sido siempre motivados por la ignorancia de la sociedad.
Las pocas madres que conocí, antes de las redes sociales, con hijos con Autismo, solían salir con sus hijos a la calle lo menos posible. Al colegio, al parque cuando hay pocos niños, al doctor y a la casa. Yo también evitaba llevar a Vicente a algunos lugares, pero por regla general lo llevaba a varias partes. Y lo pasaba pésimo. Era agotador. (A veces aún lo es un poco). Es terrible cuando tu hijo, en el supermercado se obsesiona por sacar la naranja de debajo de la pila, y las naranjas corren por el pasillo …. Todo acompañado por comentarios de los demás clientes, sobre lo mal que has educado a tu hijo. Y Vicente alterado al lado chillando como un loco. Y uno poniendo cara de simpática…… O cuando ves a la dueña de unas cabañas en las que estás pasando tus vacaciones retarlo a gritos, porque le desordena y abre la llave de la manguera. Estos son solo ejemplos, hubo un período en que yo vivía un mal rato de estos a diario. Y lo que más duele, es que la gente muchas veces es agresiva. Con él y contigo. Entonces entiendo a las mamás que no sacaban a sus hijos de los entornos seguros.
Hasta que llegó el episodio que me hizo darme cuenta que había que poner límites: Vicente tenía 12 años, y tuve una lamentable conversación con la fonoaudióloga del Colegio. Por lo de siempre. Malinterpretar una actitud de Vicente. Este desagradable momento me hizo darme cuenta que llevábamos años pidiendo disculpas por tener un hijo con autismo. Pidiendo disculpas por contaminar el mundo de los “normales” con la diferencia. Pidiendo disculpas por alterar el orden establecido con alguien que funciona diferente.
Y descubrí que muchas veces, las reacciones de la gente eran en parte motivadas por mi actitud. Que en buena medida YO ERA LA QUE SENTIA LA NECESIDAD DE PEDIR DISCULPAS POR VICENTE. Yo tenía el problema, yo era la que quería agradar a los demás. No él. Él era feliz sin la aprobación del resto. Y decidí cambiar yo. Y frente a mi nueva actitud más relajada, Vicente empezó a manejarse mejor también en lo social. Mi ansiedad quizá lo alteraba. Y quizá porque empecé a irradiar confianza (y a sentarme en las miradas feas y los comentarios), los malos ratos disminuyeron hasta prácticamente desaparecer.
Vicente hoy va a todas partes, comparte y convive. Y como nosotros lo manejamos con naturalidad y alegría, sin estrés ni temores, las personas reaccionan bien, con interés y curiosidad. Y nos damos el trabajo de explicar y difundir. Pero ya no pedimos disculpas. Ya no.
Llamo a todas las mamás como yo, a tomarse a la sociedad con calma. A explicar amablemente, a no molestarse por la ignorancia sin maldad, y a hablar de autismo. Con orgullo de superhéroes. Como corresponde.
