LO MÁS DIFÍCIL Y LO MÁS FELIZ
Muchas veces me han preguntado qué es lo más duro de tener un hijo con autismo. Es una pregunta simple, pero de respuesta complicada ya que depende de cada niño o de cada familia. Pero creo que todas las familias azules, coincidimos en algunos temas. 1.- La falta de expresión tradicional de sentimientos. Y lo planteo así lo porque los niños con Autismo si expresan lo que sienten sólo que de maneras distintas a las tradicionales. Porque tu esperas que tu hijo te diga "te quiero mama" y te abrace espontáneamente, o que corra a abrazarte cuando lo recoges en el jardín. Y él no hace nada de eso. No te habla, apenas te mira, es aparentemente indiferente a tu presencia. Pero te sonríe en los momentos más impensados, te toca o se acerca a ti cuando no lo esperas, y asume que tu estas para él siempre, con una naturalidad sin miedos, con seguridad en tu amor ciega e infinita tan completa, que temes fallarle a tanta confianza. Te das cuenta que te adora y que eres fundamental para él aunque no lo exprese en la forma que acostumbramos. Así y todo uno extraña las tradicionales formas de expresión de cariño y por eso las lágrimas corren cuando logras robarle un abrazo que dure algunos segundos.
2.- Las crisis o pataletas. Uno demora años en saber que las detona. Cuesta imaginar qué tipo de sobrecarga sensorial es la que le generó la crisis. Un lugar critico es el supermercado o el mall. Mucha gente, ruido, música, colores etc. Es un clásico lugar en que se producen estos episodios. La solución es llevarlo de a poco en visitas cortas hasta que se acostumbren y lo conviertan en un entorno familiar. Y luego, variar el supermercado si es posible.
Uno de los éxitos más grandes que hemos tenido en nuestra experiencia con Vicente es el manejo de crisis. Vicente se maneja en todos los entornos, aún cuando sean para él desconocidos o inesperados. Ya no se angustia en lugares concurridos o cerrados, podemos salir con él de vacaciones, hoteles, restaurantes, lugares con muchos niños y ruido, y él no se desajusta, se las arregla para acomodarse al entorno, y no hace crisis. Por supuesto algunas cosas aún detonan pequeñas crisis de llanto, que él mismo maneja, busca ayuda y apoyo nuestro, se moja la cara (el frío lo calma) pero son crisis ocasionales y pacíficas totalmente controladas. Pasamos unos años terroríficos entre los 6 y los 9 años, en que sus crisis eran tan complejas e imparables, que nos sobrepasaban, no sabíamos cómo manejarlas. Una excelente sicóloga (puedo dar el dato) nos ayudó a los adultos (en este caso los 4, Francisco y yo, y Vinko y su señora), a dar con técnicas que nos permitieron educar a Vicente a controlar él mismo sus impulsos. Con éxito.
3.- La falta de lenguaje: Uno ha sido educado para comunicarse verbalmente. Cuesta interactuar con alguien que no lo hace. Y mas aún cuando es tu propio hijo, y no sabes si llora por una crisis detonada por quien sabe qué estímulo que tu no percibes y él sí, o quizás le duele el estómago y necesita ir al doctor, o quizá simplemente se enojó porque no le compraste las galletas de chocolate que tanto quería y que tu no le dejas comer porque le prohibieron el azúcar. Esa angustia de sentir que no tienes idea de lo que pasa por la mente de tu propio hijo, creo que es una de las cosas más duras.
Y ahora lo más feliz:
Aprendes a disfrutar a tu hijo. No das nada por hecho. Y cuando lo ves por primera vez lograr un juego simbólico, lo celebras como si hubiese sacado un doctorado en ciencias. Y cuando logra generar una comunicación meridianamente fluida contigo o con alguien te inflas de orgullo, como si estuvieras en su titulación de médico. Realmente VIVES sus logros y sus esfuerzos te hacen feliz. Esto puede sonar cliché, pero el autismo hace que de verdad disfrutes el camino al objetivo, y seas feliz en el intento, aun cuando nunca llegues a destino.
Y con asombro, ves como tu hijo, que no es precisamente un ser social, logra inspirar en quienes lo logran conocer, un cariño profundo y verdadero, un respeto inusual en estos tiempos. Empezando por sus maravillosos hermanos, paternos y maternos, Francisco y toda su familia, sus compañeros de colegio, profesores y profesoras, inspectoras, tutoras, profesionales que han trabajado con él, amigos nuestros y sus hijos etc. Muchas personas que quieren a Vicente por ser él como es, que me paran en la calle para preguntarme como le ha ido en su actual colegio, cómo está, si pueden pasar a verlo. Y ese cariño, lo logró solito. Sin ayuda. Solo por ser quien es.
Y lo más feliz es que el futuro es incierto y no hay techo para él. Todavía no sabemos con qué nos puede sorprender.
